Vruchtbaarheidsbehandeling

HLA-incompatibiliWTF?!

29 juli zette ik de eerste Puregonspuit voor ICSI 2. Een week later dan gepland. We namen een wat valse start door een cyste. Mijn estradiolwaarde was te hoog en dus mocht ik niet beginnen spuiten. Hierdoor mochten we een retourtje naar Jette rijden om de cyste te kunnen vaststellen op echo en indien zo eventueel ook weg te laten prikken. Er was niets te zien volgens de Engelstalige arts. Ik vond ze wat onpersoonlijk over komen. Ze stelde zich niet eens voor. Ze deed me ook wel pijn tijdens de echo, al weet ik uit ervaring dat ze zo wel moeite deed om goed te kijken. Ik zal de zoveelste op rij geweest zijn voor een echo die dag, een routinewerkje… Nog een bloedname en ik mocht weer naar huis. De verpleegkundige was het tegenovergestelde. Ze vroeg me zelfs de naam van het parfum die ik droeg omdat ze het zo goed vond ruiken. Voor de nieuwsgierigen onder jullie, het was Narciso Rodriguez Poudréé.

Na enkele bloednames en een echo bij mijn eigen gyneacoloog, die de cyste van bijna drie centimeter wel vond op echo, moest ik drie dagen Orgalutran spuiten om de estradiolwaarde naar beneden te krijgen. Gelukkig werkte dit en kon ik alsnog starten. We mochten opnieuw een retourtje naar Jette rijden om Orgalutran bij te halen en extra Puregon. Onderweg zag ik een regenboog. Mijn hart maakt hierbij altijd een sprongetje. We maakten nog een mooie wandeling in het Laarbeekbos en aten lekker in de Chalet van Laarbeek. Zo maakten we een beetje van een nood een deugd.

Het spuiten viel me deze keer iets zwaarder dan de eerste poging. Ik had meer last van een opgeblazen buik en blauwe plekken. Ook de injecties zelf waren gevoeliger. Na een week stond ik te huilen in de keuken omdat ik de naald niet meer door mijn huid kreeg. Ik die als verpleegkundige elke dag spuiten zet, stond daar als een kleine dreumes met waterlanders af te tellen om die naald erin te ploffen. Ok, het is maar een klein naaldje maar ze doen soms retepijn! Gelukkig kon ik het deze keer allemaal tijdens ons verlof doen. Geen stress om alle echo’s en bloednames te regelen. De keerzijde was echter dat onze vierde zomervakantie op rij niet echt een ontspannende vakantie werd …

IMG_20190811_093147

Zowat alles wat we wilden doen werd door deze poging overschaduwt. Alles voor de goeie zaak maar het stak me allemaal toch maar heel erg dik tegen. We ondernamen drie pogingen om er even tussenuit te gaan. Vijf dagen met de mobilhome naar Giethoorn NL mochten we annuleren vanwege het starten met spuiten. Daarna viel onze overnachting in Gent in het water. Jette belde dat ik die vrijdagavond om 23u stipt de Gonapeptyl moest zetten omdat zondag de PU gepland werd. Ik had ze niet mee en werd hierdoor heel slechtgezind. We maakten nog een grote wandeling van twee uur in het natuurreservaat Bourgoyen-Ossemeersen en reden dan naar Gent. In de ‘Amadeus’ lekkere ribbetjes gaan eten. Fingerlicking good en de slechte bui ging over. De eicelpunctie ging door op de dag van het feestje van mijn schoonvader die zestig jaar geworden was. De voor mij tegenvallende opbrengst van amper zes eicellen stemde mij bijzonder somber in. Vorige keer hadden we er vijftien. Het resultaat was dat ik nog halfverdoofd en over mijn toeren arriveerde. Gelukkig stond er een heel team aan mama’s, tante’s en schoonzus klaar om mij te troosten. De vele knuffels verwarmden mijn hartje.

Enkele dagen na de punctie gingen we naar Doornik, opnieuw met de intentie om in de buurt ergens te blijven overnachten. Het regende en de musea waren gesloten. Ik kon geen betere dag uitgekozen hebben… Dan maar op restaurant. Tijdens ons etentje werden we opgebeld met de resultaten van de HLA-typering. Aan haar lange intro en herhaling van wat ze vorige keer al had gezegd voelde ik al dat er slecht nieuws kwam. Ik probeerde het droog te houden en wou niet huilen aan de telefoon, maar mijn stem brak en de tranen kwamen gewoon. Ik probeerde mijn hoofd af te wenden zodat het niet opviel voor de andere gasten in het restaurant. Anton zag aan mij dat het niet goed was.

We vertonen beiden een verhoogd HLA-profiel. Het laatste onderzoek waarvan we nog resultaten moesten krijgen was dus niet goed. HLA-incompatibiliteit geeft een groot risico op miskramen. Simpel gezegd lijkt ons DNA te sterk op elkaar waardoor mijn lichaam de zwangerschap af gaat stoten. Vergelijk het met een perfect donororgaan die toch afgestoten word. Hoe is het mogelijk dat twee mensen die elkaar zotgraag zien met zoveel pech blijven te maken krijgen? Weer een What The Fuck van jewelste…

Er werd meermaals gezegd dat het niet over is voor het echt over is en dat er nog andere mogelijke opties zijn, zoals bijvoorbeeld donatie. Voor mij leek het alweer over en uit. Nu nog ben ik niet overtuigd dat het nog goed kan komen. Ik probeer maar het is heel moeilijk om positief te blijven denken als er nooit iets goed loopt. Een beslissing om voor donatie te kiezen maak je ook niet even snel tussen de soep en de patatten. Goedbedoelde raad komt vaak heel verkeerd over als je al alles doet wat binnen je eigen macht, grenzen en de kunde van de artsen ligt. Het op de hoogte zijn van wat de mogelijke gevolgen kunnen zijn bij het krijgen van een bepaalde diagnose betekent niet dat je daarom onmiddellijk goed hiermee om kan gaan. Dit is telkens een verlieservaring wat rouw meebrengt. Iemand die rouwt ga je niet zeggen dat die niet verdrietig mag zijn.

sometimes_you_need_someone_to_be_there_1024x1024

Google werd terug onveilig gemaakt. Ik wou alles weten over HLA-incompatibiliteit. Jammer is er voor leken zoals ik weinig te vinden in verstaanbare taal, en al helemaal niets over mogelijke behandelingen. Ik vroeg een gesprek aan met onze arts in Jette over hoe het verder moest. Ze verzekerde mij dat het echt nog kan lukken, dat we zeker niet mogen opgeven. Dat de miskraamkans verhoogd is maar dat er dus ook nog goeie kansen zijn dat het wel lukt. Het traject voelt voor mij ook echt als een kansspel. Als Russian Roulette. Dat valt me heel zwaar. Er is geen behandeling voor waardoor we sterk twijfels hebben over het nut nog van de dure PGS. Vijf embryootjes zitten in de vriezer in afwachting van de resultaten hiervan. Geen zekerheid of ze gezond zijn en geen zekerheid of ze gaan blijven zitten o.w.v. de HLA indien ze wel gezond zijn.

Deze week besloten we om gewoon verder te doen met deze poging. Voor meer duidelijkheid hebben we nog een gesprek aangevraagd bij dokter Verpoest. Hij is professor en heeft meer kennis van genetica. Bij hem willen we nog eens alles op een rijtje krijgen. Er werd gezegd om eventueel cortisone bij te nemen, naast de bloedverdunner die ik bij de laatste terugplaatsingspoging al kreeg.  We zoeken verder naar mogelijkheden en alternatieven die onze behandeling kunnen helpen slagen. Dat we intussen een ingewikkeld dossier hebben werd ons al meermaals bevestigd.

Tijdens het afronden van deze blogpost kreeg ik telefoon van genetica Jette. Onze vijf embryootjes zijn na de PGS-procedure allemaal chromosomaal gezond en van goede kwaliteit. De vrouw aan de lijn was erg blij ons dit nieuws mee te kunnen delen. Deze keer waren het tranen van blijdschap. Onze rollercoaster neemt weer even een opwaartse beweging! Zit ons gouden embryo eindelijk bij deze harten vijf?

200px-Playing_card_heart_5.svg

12 gedachten over “HLA-incompatibiliWTF?!”

  1. Schitterend nieuws❤ was dat Lotje als je ons opbelde. Wij hopen intens mee dat er nu een goed krachtig vechtertje tussen jullie 5 embryo’s zit, mag eigenlijk wel eens na zulke ellenlange, pijnlijke,emotionele, en ook best wel heftige behandelingen en periodes eens lukken voor jullie, we blijven verder👍voor jullie 🥰 mama en papa x

    Liked by 1 persoon

  2. Dag Charlotte, blij dat ik terug iets kon lezen, was al bang van. Oei er komt niets meer op haar pagina. Ik hoop dat je harte 5 , een goed resultaat brengt. Ik duim met mijn 5 vingers.

    Like

  3. Na alle onweersbuien is er zonneschijn, en voor jullie je eigen regenboog.. 🌈
    Het is een lange weg wat we afleggen maar power vrouwen dat Uhm we allemaal!

    Liked by 1 persoon

  4. Er was eindelijk weer iets om over te schrijven Fabienne! We hopen verder ja 🤞🏻🤞🏻. ❤️

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s